Att hjälpa unga att fatta svåra beslut

Debatten om etiska frågor har varit livlig i den svenska läkarkåren. Men den debatten handlar sällan om de etiska problem som ofta möter oss som arbetar med ungdomar. Vårdpersonal är väl medveten om svårigheterna vid rådgivning, men kunskapen om etisk analys som hjälpmedel saknas ofta.
Klassiska etiska frågor handlar om omyndiga ungas rätt att vägra behandling vid livshotande tillstånd, att vilja döden, att vägra föräldrar insyn i egna medicinska problem eller att få tillgång till preventivmedel och säker abort utan föräldrars medverkan. Tystnadsplikt är en annan stötesten. Unga har behov av och rätt till sekretess för att våga diskutera sina hemligheter, medan föräldrar har behov av kontroll, vilja att hjälpa sina barn och förmåga att göra skillnad. Vissa ungdomsmottagningar vägrar att hjälpa 14-åriga flickor som önskar p-piller på grund av osäkerhet om hur svensk lag ska tolkas eller av rädsla för juridiska konsekvenser [Lena Marions och Lars Holmberg, pers medd; 2011]. Vuxenkliniker returnerar remisser till barnklinker för överförda ungdomar med kronisk sjukdom då de unga inte kommit efter kallelser, med hänvisning till att det är integritetskränkande att ifrågasätta myndiga ungdomars beslut att inte söka sjukvård.
I en aktuell kommentar påpekas att vårdgivare tenderar att uppfatta ungdomars beslut som autonoma när de är i enlighet med vuxenvärldens bedömning av den enskilda ungas bästa. Men motsatsen gäller också, dvs vuxna tenderar att diskvalificera ungas vilja och bestämma över deras huvuden då unga uttrycker en vilja som står i strid med vuxenvärldens uppfattning om den ungas bästa [1].

Pedagogisk modell för etisk analys
I det europeiska nätverket EuTeach har bioetik varit ett återkommande tema sedan starten för 12 år sedan. På uppdrag av UNFPA (United Nations’ Family Planning Association) har ett pedagogiskt program utarbetats för etisk analys i hälso- och sjukvårdsfrågor bland unga [2, 3]. Utöver de klassiska etiska principerna om respekten för solidaritet, jämlikhet, att göra gott och inte skada samt autonomi stöder sig programmet på de nyare principerna (Barcelonaprinciperna) om sårbarhet, delaktighet och integritet [4, 5]. Nedan appliceras den pedagogiska mallen på ett fiktivt exempel, och steg för steg redogörs för hur en analys kan gå till. I grunden är det en utveckling av det som i Sverige kallas »aktörsmodellen« [6].

Exempel: Pia, 16 år
Pia är 16 år och bor ensam med sin förtidspensionerade far. Modern dog när Pia var 5 år. Hon gick ut grundskolan utan godkända betyg i kärnämnena och är nu inskriven i ett individuellt gymnasieprogram men skolkar regelbundet. Pia har dia­betes mellitus sedan 3-årsåldern. Hennes egenvård har alltid sviktat, med Hb_A1c omkring 10 procent, trots insatser med barnklinikens alla resurser och stöd av socialtjänsten. Hon har tecken på begynnande diabetesrelaterade komplikationer i flera organsystem. Det visar sig nu att Pia är gravid i tolfte veckan. Hon vill ha barnet men uppger att hennes far är helt ifrån sig och att hennes 17-årige pojkvän, som inte heller går i skolan, absolut inte vill bli far och underhållsskyldig.
Varför är detta ett etiskt problem?
• Det finns motstridiga lösningar på problemet, och ingen lösningar känns riktigt bra (abort, behålla barnet, behålla barnet men adoptera bort det). Medlemmar i ett vårdteam brukar omgående ta ställning till olika lösningar som verkar rimliga för dem, och alla argumenterar för sin lösning. Alla är aktionsinriktade och gör snabbt upp planer.
• Vilka beslut är möjliga? Pia har rätt att själv bestämma över sin graviditet. Men vi måste vara realistiska och inse att hon är utsatt för påtryckningar från alla. Hon är sårbar i denna situation och kan ha mycket svårt att fatta ett genomtänkt beslut. Hennes integritet är också hotad.
• Lagstiftningen är entydig i detta fall. Pia har rätt till självbestämmande. Praxis är att sjukvården respekterar detta. Men vi måste ta hänsyn till Pias sårbarhet. Kulturen bland svenska ungdomar och på ungdomsmottagningar, som oftast hanterar dessa frågor, anser inte att barnafödande är önskvärt i denna ålder. Lagen är tydlig, men praxis och kultur pekar alltså i en bestämd annan riktning.
• Vetenskap och beprövad erfarenhet erbjuder omfattande men tvetydig kunskap. I idealsituationen bör en kvinna med diabetes ha planerat sin graviditet och gått in för optimal metabol kontroll månader före konceptionen för att minska risken för missbildningar och egna skenande komplikationer. Pia är redan i tolfte veckan och kan ha ett missbildat foster. Genom hård metabol kontroll under resten av graviditeten kan en senkomplikation som diabetesfetopati undvikas. Men kan man få Pia att ställa upp på det? Oftast är det så att en kvinna med diabetes som vill ha barn kan acceptera behandlingsstrategier under graviditeten som tidigare inte fungerat. Vetenskap och beprövad erfarenhet säger vidare att Pia själv riskerar allvarlig försämring av sin sjukdom genom själva graviditeten. Särskilt riskfyllt blir läget beträffande de begynnande komplikationerna om man nu drastiskt lyckas få god metabol kontroll. Å andra sidan kan man vetenskapligt hävda att ju tidigare i livet en kvinna som Pia får barn, desto större är möjligheten att hon får ett friskt barn och mindre försämring av sitt diabetesläge. I praktiken är kanske detta Pias enda chans att få barn över huvud taget.
• Hur ser Pias sociala nätverk ut? Vilka aktörer berörs av hennes beslut och bör få sina åsikter hörda? Med Pias tillstånd skulle vi behöva diskutera frågan med pojkvän, pappa och and­ra som Pia ser som möjligt stöd, till och med med pojkvännens föräldrar. Dessa är ju faktiskt också inblandade eftersom deras omyndiga son blir underhållsskyldig. Vad kan socialtjänsten erbjuda Pia? Utöver aktörer kan man behöva fundera över vilka som är intressenter i Pias beslut. En intressent, i detta fall socialtjänsten men också fostret, påverkas av beslutet men kan av olika skäl inte påverka diskussionen.
• De olika handlingsalternativen bedöms sedan med den etiska kompassen. Där har vi först de klassiska principerna: att göra gott, att inte skada och att respektera Pias autonomi. Principerna om jämlikhet och rättvisa är knappast tillämpliga på detta problem. Barcelonaprinciperna från 1998 kan kännas mer angelägna att tillämpa, speciellt de om integritet, sårbarhet och delaktighet [4, 5]. Har vi i diskussionen med Pia tillämpat dessa, och när Pia fattar beslut, bygger beslutet på någon eller några av dessa principer? Påverkas den etiska bedömningen av att Pias barn kan vara missbildat?
• Hur ska vi förstå Pias autonomi, integritet och beslutskompetens? En pusselbit är att ställa inledande frågor om Pias vardagsliv. Vi vet att hon inte har klarat av sin egenvård eller sitt skolarbete, men hur mycket ansvar tar hon hemma i vardagslivet och hur sköter hon det? Bedömningen av en ung männi­skas beslutskompetens är en viktig och samtidigt svår uppgift. Vi kan presentera alla fakta, men hur ska vi veta att Pia förstår dem och med hjälp av dem kan bedöma sitt eget bästa? Detta är själva kärnan i den etiska analysen. Internationell konsensus föreslår att man presenterar olika medicinska och sociala möjligheter. Fakta ska formuleras utan pekpinnar, åldersadekvat och på ett sätt som tillgodoser ungas förmåga att kognitivt förstå vad det handlar om. Sedan ber man den unga personen att upprepa och återge varje argument med egna ord, själv redogöra för sina handlingsalternativ med fördelar och nackdelar, som hon ser det. Till detta knyter man det etiska valet och låter Pia motivera sitt eget val.
• Det slutgiltiga beslutet tas sedan av Pia i dialog med ansvarig läkare, som själv bör ha gjort en analys av frågorna och av de etiska valen enligt ovan. Beslutet och beslutsunderlaget ska journalföras så att Pia längre fram har möjlighet att reflektera över sitt eget handlande, om hon så vill.
• I många beslutssituationer kan det vara nästan omöjligt att veta om man gör det rätta. Men förhoppningsvis får både ansvarig läkare och Pia själv ett beslutsunderlag som är anpassat efter hennes förutsättningar och hennes bästa och inte efter utomståendes tyckande eller samvete.

De inledande etiska frågorna – diskussion
14-åriga flickor som önskar recept på p-piller är tyvärr ingen ovanlighet. Man kan analysera fenomenet enligt ovan och fråga sig vilka möjliga handlingar som finns och vilka de medicinska och etiska konsekvenserna är. Att avvisa flickorna är att neka dem rätten till delaktighet och autonomi. Man bryter då rimligtvis mot den etiska principen att göra gott och i stället åstadkommer man skada. Bred internationell erfarenhet visar att flickor i den situationen inte avstår från sex utan i stället förr eller senare blir gravida och/eller får könssjukdomar. Det inledande samtalet bör klargöra vad flickans önskan är uttryck för. Är det en livsstil som i övrigt är skadlig för hennes hälsa eller lever hon i ett beroendeförhållande och är utnyttjad? I så fall bör barnmorska eller läkare ta ansvar för henne och föranstalta om utredning via socialtjänsten och därigenom göra gott. Om allt är bra omkring flickan och om hon bedöms som beslutskompetent ska man avstå från egna värderingar och ge henne skydd mot både graviditet och sexuellt överförda infektioner. Därigenom respekterar man både hennes delaktighet och gör gott.
En 18-årsgräns för överföring av unga med kronisk sjukdom till vuxenvården gäller i stora delar av Sverige. Vissa unga kan dock falla mellan stolarna eller strunta i nödvändiga kontroller i naiv tro att allt ordnar sig. Kunskap om hjärnans mognadsprocess kan förklara varför unga handlar så [7]. Vi vet att många unga inte fungerar kognitivt eller emotionellt som vuxna förrän vid 20–25 års ålder. Så: för att göra gott och beakta ungas sårbarhet kan man hävda att vuxensjukvården har en etisk plikt att anpassa sig efter de ungas svårigheter och erbjuda det WHO kallar »youth friendly health service«.

FN-konventionen om barns rättigheter
Vad som inte berörs här är frågan om barnets bästa (artikel 3) enligt FN-konventionen om barns rättigheter upp till 18 års ålder. Artikel 24 omfattar hälsofrågor specifikt och används av WHO för att fokusera på detta som en aspekt av barnets bästa. Barnkonventionen är till sitt upplägg patriarkal och ger föräldrar rätt och skyldighet att ansvara för sina barn (artikel 5), vilket kan användas mot ungdomars rätt att delta i egna beslut. Artikel 16 ger dock ungdomar rätt till privatliv utan insyn av föräldrar. Det finns alltid vuxna som kan hävda att de vet vad som är ungas bästa och som kan välja att stödja sig på delar av FN:s konvention om barns rättigheter. Den kritiska frågan är dock vad som är en ung människas bästa i ett svårt val.
Jag vill hävda att en etisk analys är viktig för att ge unga inflytande i sitt eget liv när det gäller vårdfrågor. Trots allt måste vi nog acceptera att de är de viktigaste experterna på det egna livet. Jag har här skissat på en analysgång som kan användas i vårdfrågor under ungdomsåren. En etisk analys löser inte problemen. Den bidrar dock till en mer objektiv bedömning och ger de unga delaktighet.
*
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna