En fråga att ställa vid en hjärndöd anhörigs sida

Människan är en biologisk varelse. Hennes liv behöver förstås i ett utvecklingsbiologiskt sammanhang. Livet började som celler för flera miljarder år sedan. Först långt senare utvecklades nerver och så småningom ett alltmer komplicerat nervsystem. Hos människan inkluderar det en hjärna med omkring 10 miljarder nervceller. Den styr över andning och cirkulation, reglerar hormoner, emotioner, känslor, tankar och minnen. Hjärnan styrs, till stor del av kroppens behov av välfungerande livsprocesser, och hjärnan styr i sin tur över kroppen i ett cirkulärt förlopp. Kunskapen om de neurobiologiska sambanden är i dag god.

Från och med 1960-talet kunde man med respirator och förbättrad intensivvård hålla hjärndöda människor vid liv, och möjligheten till organdonation uppstod. Frågan om när död inträder hos den hjärndöda initierade en livlig diskussion. Den framstående hjärnkirurgen Lars Leksell och nestorn i anestesi och intensivvård Torsten Gordh hävdade, tillsammans med en stor grupp läkare, inklusive mig själv, att god etik kan etableras för organdonation utan att man inför hjärndöd som dödsbegrepp [1]. Den då rådande definitionen, att döden inträder då cirkulationen upphör, borde få fortsätta att gälla.

Många förstod att hjärndöd innebär att personligheten oåterkalleligt försvunnit och att organdonation kan utföras utan att dödsbegreppet behövde ändras. Detta till trots likställdes hjärndöd med död i en lag år 1988.

En väsentlig fråga är hur anhöriga upplever livet som finns i kroppen hos den hjärndöda. Studier visar att det är vanligt att anhöriga accepterar att döden inträffar först då hjärtat stannar [2-4]. Citat från Siminoff och medarbetare tydliggör problematiken: »The fact that family members continued to see a body whose chest rose and fell as in breathing, and who was warm to touch, whilst being diagnosed as dead appeared to trigger emotional and cognitive conflict which may only be resolved when the body is congruent with the schema of a dead body« [4].

Nu har jag själv och min familj stått vid en hjärndöd anhörigs sida och ställts inför frågan: När inträder döden?

I december drabbades min fru av hjärndöd till följd av ett skalltrauma. Innan respiratorn stängdes av i samband med organdonation kunde våra fyra barn, svärdöttrar, barnbarn, svägerskor, nära vänner och jag själv under många timmar säga farväl till henne. Vi upplevde hennes levande biologiska kropp och kunde krama och kyssa henne, klappa henne och lyssna till hennes hjärtslag. Närheten och känslorna var mycket betydelsefulla för avskedet. Det var emotionellt omöjligt att se henne som död så länge vi kunde famna hennes levande gestalt. Men runt omkring oss predikades lagen om att kroppen vi höll om var död. 

Det ordnades så att hon skyndsamt, efter det att hon skänkt några av sina organ till nytt liv för andra, återfördes till sitt rum på intensivvården. Respiratorn var avstängd, hjärtat var stilla, kroppen fortfarande varm och vi kunde ta farväl av henne som livet nyss flytt ifrån. Hennes död inträffade strax före midnatt då respiratorn stängdes av och hjärtat stannade, det var vi överens om. Inte 14 timmar tidigare, då hon enligt regelboken konstaterats död.

Jag framförde skriftligen vår syn på döden till ansvarig läkare, som på vår uppmaning införde den i journalen. Vi accepterade hennes hjärndöd och samverkade till organdonation som hon själv sagt sig vara positiv till. Men så länge hjärtat slog och kroppen var varm kunde vi vara nära henne det sista dygnet av hennes liv in­nan hjärtat stannade.

En människa är både kropp och hjärna. Jag kunde nu konkret uppleva att kritiken mot det nya dödsbegreppet några decennier tidigare var väl grundad. Ett hjärnrelaterat dödsbegrepp motiveras med att vara funktionellt i samband med organdonation, men är otillräckligt och verklighetsfrånvänt då hjärtat slår och kroppen fortfarande lever. Det förstör avskedet av den döende. Så upplevde vi det, och så upplever många andra det. 

Hjärndöd räcker som kriterium för organdonation. Och vi är övertygade om att med ett hjärtrelaterat dödsbegrepp skulle många få ta farväl av en älskad människa på ett lättare och rikare sätt.