Därför behövs vuxenhabilitering

Vård på olika villkor. Habilitering definieras av Socialstyrelsen som »insatser som ska bidra till att en person med medfödd eller tidigt förvärvad funktionsnedsättning, utifrån dennes behov och förutsättningar, utvecklar och bibehåller bästa möjliga funktionsförmåga samt skapar goda villkor för ett självständigt liv och ett aktivt deltagande i samhällslivet« (Fakta 1).

Personer i habiliteringens målgrupp, med till exempel intellektuell funktionsnedsättning, autism, cerebral pares eller ryggmärgsbråck, har en ökad sjuklighet och kortare förväntad överlevnad än övriga befolkningen [1-4]. Många i målgruppen har svårt att föra sin talan, till exempel på grund av intellektuell funktionsnedsättning eller talsvårigheter, och är beroende av andra för att uppmärksamma och beskriva symtom samt söka vård. De kan också ha svårigheter att delta i utredningar, behandlingar och allmänna scree­ningprogram som mammografi. Med tidiga insatser kan dock ett flertal kända komplikationer förebyggas eller lindras. För detta krävs kunskap både om den specifika diagnosen och om funktionsnedsättningen och dess följder, samt en strukturerad och anpassad uppföljning, till exempel via nationella kvalitetsregister såsom CPUP (Uppföljningsprogram för cerebral pares) och MMCUP (Uppföljningsprogram för spinaldysrafism och hydrocefalus) [5, 6].

Alla vårdgivare har skyldighet att anpassa sitt arbetssätt till patientens funktionsnivå. I många fall behövs även stöd av ett tvärprofessionellt habiliteringsteam för att utreda personens funktionsnivå och förbereda, initiera, följa upp och samordna olika vårdinsatser. Kombinationen av funktionsnedsättningar, omvårdnadssituation och behov av samhällsstöd gör ofta att gängse behandling, träning eller hjälpmedel behöver individ­anpassas för att kunna fungera. God man, närstående, assistenter och boendepersonal kan behöva engageras.

Alla regioner erbjuder sedan länge habilitering för barn. En mycket stor andel av dessa barn uppnår i dag vuxen ålder. Deras funktionsnedsättningar upphör inte vid 18 års ålder utan fortsätter att påverka hälsa och övriga livsbetingelser under hela livet. Många har som vuxna ett fortsatt eller ökat behov av habiliteringsinsatser. 

Utbudet av teambaserade habiliteringsinsatser är inte lika väl utbyggt för vuxna som för barn. Vuxenhabilitering kan till exempel tillhöra primärvård, kommun eller vara en egen förvaltning. Teamen kan vara olika stora och bestå av olika kombinationer av läkare, sjuksköterska, dietist, fysioterapeut, arbetsterapeut, kurator, logoped, psykolog och specialpedagog. Läkare som arbetar med patientgruppen är oftast allmänläkare, rehabiliteringsmedicinare eller psykiatrer, men var de är anställda och hur mycket de deltar i team­arbetet varierar från region till region. 

Vuxenhabilitering är i dag ingen medicinsk specialitet. I målbeskrivningen för specialistutbildning i rehabiliteringsmedicin finns dock vuxenhabiliteringsmålet att kunna handlägga habilitering för personer med rörelsenedsättning och/eller intellektuell funktionsnedsättning. 

Vanliga diagnoser inom vuxenhabilitering

Intellektuell funktionsnedsättning (tidigare utvecklingsstörning) definieras enligt ICD-10 som en intelligenskvot under 70, med betydande anpassningssvårigheter i vardagen. Svårigheterna ska ha visat sig under uppväxten. Prevalensen är osäker men anges ofta kring 1 procent. Vanligaste orsak är Downs syndrom. Somatisk och psykisk samsjuklighet är vanlig [7, 8]. Många gånger är orsaken okänd.

Personer med intellektuell funktionsnedsättning uppvisar olika grad av svårigheter med att ta in information, förstå sammanhang och lösa problem. Dia­gnosen graderas som lindrig, medelsvår, svår eller grav. Personer med lindrig intellektuell funktionsnedsättning kan ofta lära sig läsa enkel text och klara eget boende med stöd, medan personer med grav intellektuell funktionsnedsättning ofta saknar språk och behöver hjälp med alla moment i daglig vård [9].

Autismspektrumsyndrom (ASD) (autism och Aspergers syndrom) förekommer hos ca 1 procent av befolkningen och innebär en begränsning i social kommunikation och samspel samt repetitiva beteenden, intressen och aktiviteter. Symtomen ska ha funnits sedan barndomen och innebära svårigheter i vardagen. Samtidig intellektuell funktionsnedsättning, ADHD, epilepsi och fysisk och psykisk ohälsa ses ofta [2].

Att inte själv kunna uttrycka att man har ont, inte förstår, är orolig eller mår dåligt kan ibland leda till att personer med intellektuell funktionsnedsättning eller ASD reagerar med ett utmanande beteende, till exempel utåtagerande eller självskadande. Ju större kommunikationssvårigheter, desto större risk för utmanande beteende [10].

Cerebral pares (CP) är en rörelsenedsättning orsakad av en hjärnskada som inträffat under fostertiden, vid förlossningen eller före 2 års ålder. I Sverige får ca 200 barn per år denna diagnos. Graden av funktionsnedsättning varierar från lindrig till mycket omfattande rörelsenedsättning [11].

Ca 80 procent av vuxna med CP uppvisar en spastisk bild med förhöjd muskeltonus och risk för felställningar och kontrakturer. Ca 10 procent har en dys­kinetisk CP med ofrivilliga rörelser eller varierande tonus, medan 10 procent av fallen främst har ataxi [12].

Associerade funktionsnedsättningar inom syn, kommunikation och kognition samt komplikationer i form av bland annat epilepsi, psykisk ohälsa, dysfagi, aspirationer, gastroesofageal reflux och förstoppning föreligger i olika grad. Med stigande ålder ökar risken för bland annat kontrakturer, försämrad gångförmåga, smärta och fatigue [13, 14].

Ryggmärgsbråck (myelomeningocele, MMC) är en medfödd missbildning med skada på ryggmärg och hjärna. I Sverige föds i dag ca 10 barn per år med ryggmärgsbråck. I den kliniska bilden ingår varierande grad av pares och känselnedsättning nedom skadan, hydrocefalus, kognitiv funktionsnedsättning och neurogen blås- och tarmrubbning. Nedsatt exekutiv funktion, svårigheter att få saker gjorda, är mycket vanligt även hos normalbegåvade personer med ryggmärgsbråck och utgör kanske den största utmaningen i vuxenlivet, både vad gäller hälsa och sysselsättning. Fruktade komplikationer är till exempel svåra trycksår, sepsis, njursvikt och förvärvad hjärnskada på grund av shuntdysfunktion [15, 16].

Sällsynta hälsotillstånd. Socialstyrelsens databas Sällsynta hälsotillstånd beskriver i dag drygt 300 diagnoser som drabbar färre än 5/10 000 invånare. Att ha ett sällsynt tillstånd medför särskilda problem där man inom vården och hos myndigheter möter bristande kunskap och förståelse kring den medicinska situationen och dess konsekvenser. Inom vuxenhabiliteringen återfinns många olika sällsynta hälsotillstånd med medfödda eller tidigt förvärvade omfattande funktionsnedsättningar.

Flerfunktionsnedsättning är ingen enskild diagnos. Begreppet beskriver personer med omfattande och svår problematik inom många områden. Man finner oftast uttalad rörelsenedsättning, svår intellektuell funktionsnedsättning och svårigheter att kommunicera. Personerna uppvisar flera medicinska problem till exempel rörande smärta, andning, nutrition, mag–tarmpassage och epilepsi. Dessa ofta mycket sårbara personer, som har ett uttalat beroende av andra för kvalificerad omvårdnad, har också stort behov av ett samordnat medicinskt omhändertagande.

Insatser inom vuxenhabiliteringen

Vuxenhabilitering är en specialistfunktion för funktionsnedsättning och dess konsekvenser. Insatser utformas huvudsakligen tvärprofessionellt eller i samverkan med andra aktörer (Fakta 2). Hur väl dessa insatser kan genomföras beror till stor del på vilka kompetenser man har tillgång till inom vuxenhabiliteringen i respektive region.

Vid till exempel spasticitet samverkar ofta vuxenhabiliteringens läkare, fysioterapeut och arbetsterapeut med ortoped och ortopedingenjör. Syftet med behandlingen kan vara att lindra smärta, förbättra funktion, förebygga kontrakturer eller att underlätta omvårdnad. Spasticitetsutlösande moment och kroppsposition i liggande, sittande och gående analyseras. Träningsprogram, rörelseuttag, specialanpassade hjälpmedel och spasticitetsreducerande läkemedel provas ut. Botulinumtoxininjektioner, intratekalt baklofen eller ortopediska operationer kan bli aktuella. 

Vid utmanande beteende sker utredning ofta i samverkan mellan vuxenhabiliteringsteamet och närstående och personal i personens omgivning. Beteendet kartläggs: vad händer och i vilka situationer? Intellektuell funktionsförmåga och kommunikationsförmåga utreds, liksom vilka krav som ställs på personen i vardagen. Personens livshistoria inhämtas. En allmänmedicinsk genomgång av sjukhistoria, symtom och medicinering görs. Eventuella somatiska eller psykiska hälsoproblem behandlas. Därefter utformas anpassningar av omgivningen, till exempel i kommunikation, krav och bemötande.

Vid ät- och sväljsvårigheter utreds orsaker, funktionsförmåga och hjälpbehov ofta i samarbete mellan vuxenhabiliteringens läkare, sköterska, logoped och dietist. Insatser innefattar till exempel oralmotorisk träning, matningsteknik, sittställning, konsistensanpassning, näringsinnehåll och ställningstagande till gastrostomi. 

För att personer med funktionsnedsättning ska komma i åtnjutande av det samhällsstöd de har rätt till krävs välgrundade medicinska intyg. Primärvården står för merparten av intygen, men i vissa fall behövs ytterligare bedömningar av flera professioner med specialistkunskap om funktionsnedsättningar och deras konsekvenser. Myndigheternas krav på intyg har ökat avsevärt de senaste åren. Detta gäller både mängden intyg och intygens omfattning. Det har blivit allt svårare för personer i habiliteringens målgrupp att få till exempel aktivitetsersättning eller personlig assistans beviljad, även med intyg baserade på tvärprofessionella bedömningar på specialistnivå.

Vuxenhabiliteringens specialistkompetens behövs således för att stödja personer med medfödd funktionsnedsättning att uppnå optimal funktion, men också för att hjälpa dem att få tillgång till övrig sjukvård och det samhällsstöd de har rätt till. 

Förbättringar för framtiden

För att säkerställa likvärdig vård och minska förebyggbar ohälsa föreslås att

• kunskap om livslång funktionsnedsättning integreras i all medicinsk utbildning
• vuxenhabilitering blir en tilläggsspecialitet 
• alla vuxenhabiliteringsteam bör ha tillgång till läkare och sjuksköterska med särskilt vuxenhabiliteringsuppdrag.

Läs även författarintervju: 5 frågor till Monica von Heijne