Graviditetsregistret – nationell täckning uppnås under 2024

Graviditetsregistret är ett kvalitetsregister med högsta möjliga certifieringsgrad [1]. När Graviditetsregistret startade 2013 var behovet av »dagsfärska« graviditetsrelaterade data stort. Sedan 1973 finns Medicinska födelseregistret, som är ett av Socialstyrelsens register, men dess data publiceras med fördröjning (i december 2023 publicerades data fram till och med 2022). Dessutom finns fler variabler i Graviditetsregistret än i Medicins­ka födelseregistret. 

Syftet med Graviditetsregistret är att ge ett bra och aktuellt underlag gällande data och resultat för verksamheterna i landet, vilket förstås är en förutsättning för att kunna utveckla vården och på det sättet förbättra hälsan för gravida kvinnor och deras barn, och för att främja en jämlik vård och hög kvalitet i vårdkedjan. Registret är också en källa för forskning, inte bara inom området graviditet och förlossning. Hittills har över 100 vetenskapliga artiklar med data från Graviditetsregistret publicerats [2].

Datainhämtningen till registret sker via automatisk överföring från journalsystemen (gäller data från mödrahälsovård, ultraljud, förlossning och tiden till utskrivning från BB), direktregistrering av vissa uppgifter inom mödrahälsovård, och direkt registrering vid KUB-undersökningar (kombinerat ultraljud och biokemi för att beräkna risk för kromosomavvikelser) och, sedan december 2020, svaren från Graviditets­enkäten (se nedan) till Graviditetsregistret (Figur 1). Samtliga data uppdateras dagligen.

Graviditetsregistret har tre olika arbetsgrupper med barnmorskor och läkare som representerar mödra­hälsovård, fosterdiagnostik och förlossningsvård. Utöver det finns centrala funktioner såsom registerhållare, statistiker och administratör.

Mödrahälsovården har haft ett kvalitetsregister sedan 1999, som 2013 övergick i Graviditetsregistret. Inom mödravården är barnmorskorna vana att dokumentera direkt i Graviditetsregistret, då detta påbörjades 15 år innan direkt­överföring från journalen infördes 2014. Genom att ha kvar den så kallade manuella registreringen finns möjlighet att snabbt justera de frågor man önskar följa upp, vilket exempelvis utnyttjades under covid-pandemin. Mödrahälsovården publicerar också en årlig strukturrapport om regionala och lokala riktlinjer samt vård som erbjuds på barnmorskemottagningarna. Graviditetsregistret möjliggör kartläggning av den vård som bedrivs inom mödrahälsovården i Sverige. Olikheter kan ses mellan olika regioner, både i utbud och i vilken vård som erbjuds. Vården är inte heller helt jämlik inom regio­nerna. Exempelvis får gravida som är födda utanför Sverige och/eller har låg utbildning i mindre utsträckning hjälp för psykiska besvär och förlossningsrädsla.  Av Graviditetsenkäterna framgår också att informationen om fosterdiagnostik och eftervård behöver förbättras. Olikheterna har påtalats nationellt, och mödrahälsovården har i år fått en nationell arbetsgrupp (NAG-MHV) under det nationella programområdet »Kvinnosjukdomar och förlossning«. En första uppgift för NAG-MHV är att ta fram ett nationellt basprogram för mödrahälsovården. 

Inom mödrahälsovården finns målvärden för vissa indikatorer i Graviditetsregistret. Ett målvärde är att minst 95 procent av alla gravida ska screenas med AUDIT (Alcohol use disorders identification test) tidigt under graviditeten. Införandet av AUDIT-scree­ning och motiverande samtal i mödrahälsovården har visat sig minska andelen barn som under sitt första levnadsår läggs in på sjukhus eller får läkemedel förskrivna [3]. Under 2022 screenades 93 procent med AUDIT, med en variation på 84–98 procent mellan de olika regionerna. En annan indikator som följs är andelen gravida som kommer på eftervårdsbesök. Andelen kvinnor som kommit på eftervårdsbesök har ökat under de senaste 10–15 åren och ökar fortfarande (Figur 2). Många regioner följer sin och rikets statistik över besöken på barnmorskemottagningarna och gör insatser för att nå målvärdena.

Fosterdiagnostikdelen av Graviditetsregistret har varit i drift sedan 2006 och erbjuder ett webbaserat riskberäkningsprogram för identifiering av graviditeter med en ökad risk för kromosomavvikelser under första trimestern. Kombinerat ultraljud och biokemiskt test (KUB) är en riskbedömningsmetod där man genom att kombinera kvinnans ålder med ultraljudsmätning av fostrets nackuppklarning och analys i maternellt blod av graviditetshormonerna fritt beta-hCG (humant koriongonadotropin) och PAPP-A (pregnancy associated plasma protein A) kan identifiera graviditeter med en ökad risk för kromosomavvikelser (trisomi 21, 13, 18). Graviditetsregistret kartlägger kontinuerligt kvaliteten av både ultraljudsmätningarna och de biokemiska analyserna och bidrar genom detta till en säkrare fosterdiagnostik för gravida i Sverige. Registret rapporterar även om en strukturerad granskning av anatomin skett i första trimestern och om någon allvarlig fosteravvikelse noterats. Studier visar att en stor del av allvarliga missbildningar kan påvisas redan i första trimestern, särskilt om undersökaren följer en checklista. Tillförlitlig information om graviditetens längd är nödvändig för optimal obstetrisk handläggning och är grunden för bedömning av fostrets tillväxt. Data från registret visar att tillförlitlig datering med ultraljud utförs säkrast i första trimestern. Även annan kvalitetssäkring görs, till exempel gällande tillväxtkontroller. Målet är att i framtiden också kunna kvalitetssäkra exempelvis detektionsgrad av missbildningar vid rutinultraljud, som brukar göras runt graviditetsvecka 17–20. 

Förlossningsdelen har funnits sedan 2014 och täcker nu samtliga förlossningar i landet förutom Kronoberg, som dock också är på väg att ansluta till Graviditetsregistret (98,7 procent av alla förlossningar i Sverige). Data presenteras i »Dashboards«, som finns i en pub­lik version för allmänheten och en mera detaljerad version för barnmorskor och läkare i inloggat läge. Data uppdateras dagligen, och det går lätt att jämföra data mellan olika förlossningsavdelningar i landet och även att följa utvecklingen över tid. I inloggat läge går det även att få fram »personliga« data om de förlossningar man varit ansvarig för. Graviditetsregistret har identifierat målvärden för förlossningsvården utifrån den 8:e bästa kliniken (= 20:e percentilen) för respektive indikator baserat på 2018 års data. Detta innebär att 20 procent av klinikerna i Sverige hade resultat som var lika med eller bättre än målvärdet 2018. De utvalda indikatorerna är andel vaginal förlossning (icke instrumentell), stor blödning (över 1 000 ml), perinealbristning grad 3–4, kejsarsnittsförlossning samt oxytocinbehandling under förlossning. 

Varje höst publicerar Graviditetsregistret sin årsrapport för föregående år av en mängd utfall. Målvärden och snabb tillgång till processdata gör att kliniker lätt kan identifiera områden där de kan arbeta med förbättringar och har också medfört att ojämlikheter har kunnat identifieras och harmonisering och förändring av arbetssätt har genomförts. För att öka kunskapen om hur registret kan användas ordnas användardagar på flertal orter under hösten, se www.graviditetsregistret.se. Graviditetsregistret har sannolikt bidragit till förbättringar vad gäller till exempel andelen svåra bristningar i samband med förlossning och kartläggningen av intrauterin fosterdöd, se Figur 3 och 4. Andelen bristningar av grad 3–4 har sjunkit från 3,5 procent 2014 till 2,7 procent 2023. En sänkning med 0,8 procentenheter innebär att ca 640 färre kvinnor per år drabbas av dessa skador. Ett annat område man fokuserat på är andelen stora blödningar (≥1 000 ml) efter förlossning, där det skett en ökning från 8,0 procent 2014 till 9,5 procent 2023. 

Sammantaget har registret hjälpt till att tydligare beskriva förlossningsverksamheten, gett möjlighet till jämförelse mellan sjukhus och regioner, lett till förbättringar och skapat förutsättningar för fortsatt utveckling.

I december 2020 startade Graviditetsregistret i samarbete med Sveriges Kommuner och regioner (SKR) och 1177-tjänsten ett stort projekt, Graviditets­enkäterna, som innehåller PROM och PREM-frågor (»patient-reported outcome measures« respektive »patient-reported experience measures«). Varje dag skickas knappt 900 enkäter digitalt till alla gravida och nyblivna mammor som är registrerade i Graviditetsregistret (ca 98 procent av alla som skrivit in sig på mödrahälsovården eller fött barn). Enkäten skickas i graviditetsvecka 25, samt 8 veckor och 1 år efter förlossningen. I december 2023, 3 år efter enkätens start, hade det kommit in knappt 500 000 svar (över 150 000 svar per enkät). I och med att svaren kan kopplas till övriga data från Graviditetsregistret, utgör detta ett unikt underlag för att kunna utveckla och förbättra vården. Svarsfrekvensen ligger hittills på ca 53 procent. 

I Figur 5–7 visas svaren på några utvalda frågor (enkät 2: kvinnor som födde barn under 2022; enkät 3: kvinnor som födde barn under 2021 och svarade på Graviditetsenkät 3 under 2022). 

Medan många nyblivna mammor angav att de skulle rekommendera sin mödrahälsovårds- eller förlossningsenhet till någon annan som är gravid, så var nöjdheten med hela vårdkedjan ett år efter förlossningen (enkät 3) klart lägre. Det är viktigt att komma ihåg att regioner och enheter aldrig är helt jämförbara, eftersom till exempel uppdrag, den gravida populationen och bortfall i svarsfrekvens kan vara olika. Resultaten från Graviditetsenkäten har redan lett till diskussioner och olika pågående förbättringsåtgärder i landet.

Graviditetsregistret kommer under 2024 att uppnå nationell täckning då Region Kronoberg kommer att anslutas till den automatiska överföringen från journalsystem till registret, som då kommer att vara ett övergripande nationellt verktyg för att följa utvecklingen inom graviditet och förlossning. Då samtliga regioner står inför införandet av nya journalsystem, har Graviditetsregistret påbörjat samarbetet med regionerna för att upprätthålla fortsatt datainhämtning. Graviditetsregistret kommer att fortsätta samarbetet med »Nationellt programområde kvinnosjukdomar och förlossning« för kunskapsstyrning och för att stödja de förändringsarbeten som pågår inom förlossningsvården. Förhoppningsvis kommer det i framtiden att finnas möjlighet till kvalitetssäkring av ultra­ljudsdiagnostik avseende avvikelser och modernare digitala verktyg för att ta del av statistik och data från registret. Tillsammans med den ökade efterfrågan på data från Graviditetsregistret från sjukvården, forskare, myndigheter och allmänheten kommer registret fortsättningsvis att vara en viktig del i att säkerställa utveckling och förbättring av vården för gravida och födande kvinnor. 

Är man intresserad av data från Graviditetsregistret kan man

• se publika data på Graviditetsregistrets webbplats (här finns även årsrapporterna)
• se ett flertal SKR-rapporter med data från Graviditetsenkäten på SKR:s webbplats
• som barnmorska eller gynekolog/obstetriker få inloggning till Graviditetsregistret och se mera detaljerade data.