Trots att sjukvårdens potential som kunskapskälla är stor används den endast i begränsad omfattning. Fokus på vårdtillgänglighet och rekrytering, extern forskningsexcellens [1] och det delade huvudmanskapet mellan stat och landsting lägger hinder i vägen. Universitetssjukhusens forskningsuppgift är inte heller en ovillkorlig del av uppdraget [2].
När Sahlgrenska universitetssjukhuset genomgick en organisatorisk reform i mitten av 1990-talet sågs ett närmande mellan sjukhuset och Göteborgs universitet. Ett exempel är den longitudinella studien Demenssjukdom i tidigt skede, vars syfte är ökade kunskaper om hur sjukdomsförloppet vid demenssjukdom kan hejdas. Studien omfattar patienter som söker hjälp för minnes- och andra kognitiva besvär. Den bygger på god klinisk praxis med baslinje- och uppföljningsundersökningar med olika metoder under flera års tid och är även utformad som ett utbildnings- och vårdprogram.
Mig veterligen finns ingen motsvararande studie inom detta forskningsfält med repetitioner av identiska nyckelundersökningar (psykometri, MR, blod, ryggvätska) av en och samma patient. Projektet har lett till ett stort antal publikationer [3, 4] och flera doktorsavhandlingar. Det är en attraktiv samlingspunkt för seniora kliniker och lockar även till sig extra medarbetare. Patienter och anhöriga har känt sig väl behandlade även om vi ännu saknar botande behandling.
Men vi har hela tiden haft problem med läkarbemanningen, mycket beroende av att vår kognitiva sektion tillhör äldrepsykiatri. Våra patienter är ofta varken gamla eller psykiskt sjuka. Ett nytt problem är att universitetssjukhuset och universitetet glidit isär. Strikt budgetstyrning, och att annat som hänger ihop med att forskningsuppdraget inte är en ovillkorlig del av sjukvårdsuppdraget, har bidragit till förändringen [2, 5].
En viktig faktor är att motfinansiering med klinikmedel som möjliggjort patientrekrytering och uppföljningsundersökningar avbrutits. Den allt tydligare hierarkiska linjeorganisationen har paradoxalt nog minskat möjligheten att genomföra projektet. Från verksamhetens sida finns för närvarande ingen långsiktighet avseende värdet av patientnära forskning av den här typen.
Den longitudinella studien löper nu risken att gå en alltför tidig död till mötes. Det är synnerligen allvarligt eftersom omfattande investeringar gjorts, flera avhandlingar är i pipeline och seniora medarbetare från när och fjärran attraheras av studiens möjligheter. Framför allt är det allvarligt ur patienternas synvinkel.
Studieupplägget möjliggör inte bara validering och upptäckt av biomarkörer och identifiering av patienter som löper risk att utveckla demenssjukdom, utan framför allt bestämning av med vilken hastighet och på vilket sätt olika varianter av demenssjukdomar utvecklas från tidig till manifest fas. Genom att mäta patienternas kognitiva profil samt biokemiska och hjärnavbildningsmässiga förändringar under olika faser av sjukdomsförloppet får vi fördjupade kunskaper om de sjukdomsdrivande faktorerna och i vilken tidsmässig ordning de uppträder. Sådana kunskaper är en förutsättning för att kunna ge patienterna skräddarsydd behandling.
Frågor som infinner sig är: Vari består klokskapen av att nedrusta framgångsrik patientnära forskning? Varför skapas inte stabila förutsättningar för kunskapsbildning?
Det naturliga och kostnadseffektiva svaret är att Sahlgrenska universitetssjukhuset fortsätter att ta sitt ansvar genom att motfinansiera studien. Den beforskar ett område som alla vet är en av våra stora framtidsutmaningar. En plattare organisationsstruktur skulle underlätta genomförandet av projektet.
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.