Apropå Läkartidningens nyhetsartikel från ett seminarium om DNA-diagnostik i Almedalen, arrangerat av Statens medicinsk-etiska råd, vill Svensk förening för genetiska vägledare framföra att det är bra att dessa frågor aktualiseras, och vill kommentera dem med nedanstående punkter.

Som professionsförening för genetiska vägledare i Sverige riktar vi oss härmed till politiker, lagstiftare och allmänheten för att uppmärksamma det ökade behovet av genetisk vägledning i samband med genetiska test, och därmed också det ökade behovet av genetiska vägledare, samt bristen på erkännande för denna profession.

  • Information och informerade beslut är oftast nödvändiga före genetisk testning, och det står även i svensk lag att detta ska ske [1], men tyvärr finns inte alltid den möjligheten. Problemet beror till största delen på brist på utbildade genetiska vägledare och läkare specialiserade inom klinisk genetik. 
  • Genetiska vägledare har som uppgift att hjälpa individer som står inför beslut om att genomgå genetisk testning att förstå och fatta ett för individen så bra beslut som möjligt [2]. För detta krävs tvärvetenskaplig kompetens och specifik skicklighet med ett patient- och familjecentrerat perspektiv [3].
  • Det ingår även i den genetiska vägledarens roll att hjälpa individer att förstå testresultat samt att kunna hantera och förhålla sig till denna information nu och i framtiden [3].
  • I och med införandet av precisionsmedicin och genomik i vården ökar komplexitetsgraden i beslut som varje enskild individ står inför, till exempel kring fosterdiagnostik, kontrollprogram eller behandlingsalternativ. 
  • Det finns många etiska, relationella och psykosociala aspekter att ta hänsyn till vid dessa beslut, och genetiska vägledare kan hjälpa individer igenom denna process [4].
  • Det råder redan i dag brist på genetiska vägledare, och eftersom det saknas universitetsexamen för att bli genetisk vägledare i Sverige anställs i dag andra professioner för att fylla denna roll i vården [5, 6]. 

Svensk förening för genetiska vägledare [7] och andra förespråkare för medicinsk genetik i Sverige vill uppmana beslutsfattare att inse att ökad tillgång och användning av genetisk testning leder till ökade behov av genetisk vägledning. Vi vill att ansvar tas för att utbilda fler genetiska vägledare och öka kompetensen hos professionen i Sverige, så att patienterna kan få så bra stöd som möjligt att navigera genom djungeln av genetiska och genomiska test. Vi rekommenderar därför att en masterutbildning i genetisk och genomisk vägledning skapas i Sverige, i enlighet med många andra länder i Europa, USA och Kanada [8-10] samt att professionen blir erkänd som vårdyrke.

Artikeln har stöd av Cecilia Gunnarsson, överläkare, docent, klinisk genetik, Universitetssjukhuset i Linköping, Maria Johansson Soller, överläkare, funktionsområdeschef klinisk genetik, Karolinska universitetssjukhuset, Stockholm samt Anna Norgren, ordförande, Sveriges sjukhusgenetiker.